Thân gửi các bạn bè và độc giả của Dakota,
Trước thềm năm mới, trong những ngày bận rộn chuẩn bị chào đón một năm mới với đầy niềm vui, tôi nhận được mail một người bạn thân từ nhóm FIC. Bạn Toàn forward cho tôi một bức thư gửi từ người đồng sáng lập tổ chức HOW- cô Hillary Brown.
Dẫu biết xã hội còn nhiều mảnh đời bất hạnh và chúng ta không thể tạo nên một sự thay đổi to lớn một sớm một chiều. Nhưng điều chúng ta có thể làm là chung tay góp sức vào những việc nhỏ với một tấm lòng lớn- cứu giúp một số mảnh đời mà số phận cho ta biết tới. Chúng ta hãy đến bên sự đau thương, thiệt thòi, những mất mát, sự kém may mắn của những đứa trẻ, chìa bàn tay yêu thương làm chỗ vịn để cùng nhau tiếp bước trên đường đời.
Tổ chức HOW đến từ Mỹ, chuyên thực hiện các chương trình từ thiện giúp các trẻ em mồ côi đến từ khắp nơi trên thế giới. Tại Việt Nam, họ đang tiến hành điều trị bệnh EB cho trẻ em. Số phận đã kết nối họ với bé Huy cũng như đã kết nối câu chuyện của họ với chúng ta. Trước khi chia sẻ với các bạn về tình trạng của bé Huy thông qua lời kể của cô Hillary, cho phép tôi nói một chút về căn bệnh này. Bệnh nhân mắc bệnh căn bệnh EB (Tên tiếng việt:ly thượng bì bọng nước bẩm sinh) có biểu hiện: các lớp da bị phỏng lên và lột liên tục do va chạm nhẹ làm cho bệnh nhân mất dịch, mất chất đạm, sẹo gây biến dạng chân tay, tổn thương các niêm mạc, loạn dưỡng răng, móng, suy dinh dưỡng… khiến trẻ không thể có một cuộc sống bình thường. Bệnh thường diễn biến nặng dần và trên 80% trẻ thể nặng có thể tử vong trước hai tuổi do nhiễm trùng, số khác có thể biến chứng thành ung thư da và tuổi thọ rất ngắn. Đây là một căn bệnh về da rất nguy hiểm, có nguy cơ tử gây vong cao. Bệnh này khiến cho da dễ bị tổn thương đến mức thậm chí khi bố mẹ ôm con cái cũng có thể làm đứa trẻ đau đớn.
Tại Việt Nam, tính đến thời điểm tháng 10/2010, đã có ít nhất 29 bé bất hạnh đã mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này. Và tổ chức HOW đang tận tình chăm sóc cho bé Huy.
Các bạn có thể xem đoạn video clip dưới đây để biết thêm về chương trình
Sau đây tôi xin phép được dịch đôi dòng đến từ cô Hillary về tình trạng bé Huy: “Huy đã có 2 lần truyền máu trong vài tuần trước. Những công việc chăm sóc vết thương hàng ngày không những là một công việc khó khăn đối với mẹ bé, mà còn là nỗi đau tra tấn thể xác của bé. Nếu không được điều trị đúng đắn bé sẽ phải đối mặt với cái chết đau đớn. Chi phí trị liệu cho bé là 5 triệu / tháng. Đây mới chỉ là phí mua các vật dụng cần thiết để chữa trị cho bé, gia đình chưa dám nghĩ đến các chi phí cho thuốc men. Không có gì là quá ít cho căn bệnh EB nói chung và tình trạng của bé Huy nói riêng. Nếu mỗi người chỉ cần đóng góp chút đỉnh, dù là một vài nghìn việt nam đồng, gia đình bé sẽ rất biết ơn”
Nhìn em bé lở loét đầy mình, hay tay co dính, riêng hai bàn chân thì bị lớp da bọc lại, như một đôi giày da, ai cũng xót thương cho bé. “Ước gì tôi có thể gánh nỗi đau này hộ cháu. Nó đau đớn lắm, mình chỉ hơi bất cẩn một chút như bế bé lên là khiến da bị lột luôn. Mỗi lần tắm cho bé là cả một cực hình. Hay như đôi tay bé, nếu tôi không cứng rắn làm theo lời bác sĩ là phải cố tách nó ra, nó chảy máu, khóc cũng phải cố, thì chắc chắn nó cũng đã dính lại”, bà Nga nói.(Trích từ báo Dân Trí)
Giáo sư Dedee Murrel, bác sĩ chuyên về bệnh EB tại một bệnh viện ở Australia cho biết, đây cũng là bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới. Xác xuất bị di truyền lặn ở đứa trẻ khoảng 25%, không phải trẻ nào đẻ ra cũng bị cả. Bệnh này đòi hỏi sự chăm sóc rất chu đáo, cẩn trọng nên có một trung tâm EB sẽ giúp đỡ tốt hơn các bé bị căn bệnh này. Để cải thiện cuộc sống của các bé, cần sự hỗ trợ của cộng đồng. Vì trên thế giới đang có một số phương pháp nghiên cứu, điều trị cho các cháu như ghép tủy, gen trị liệu… có thể sẽ áp dụng trong tương lai. Sự giúp đỡ của cộng đồng sẽ giúp các cháu có điều kiện chăm sóc tốt hơn, để có cơ hội tiếp cận với những phương pháp điều trị này trong tương lai gần. (trích từ báo Dân Trí)
Làm việc từ thiện là chúng ta cho đi một giá trị nhỏ để nhân lên, kết lại một giá trị lớn Vô Lường. Rất mong được nhận sự ủng hộ của các bạn!
